Codéveloppement d’un programme d’autogestion de la douleur chronique en ligne: un projet de recherche basé sur la conception et axé sur l’engagement des patients

RESUME

Introduction

L’autogestion est une approche privilégiée pour gérer la douleur chronique. Jusqu’à tout récemment, aucun programme d’autogestion en français, en ligne et codéveloppé avec des patients partenaires atteints de douleur n’était accessible gratuitement. Pourtant, la littérature pointe vers l’inclusion de ces partenaires aux équipes de développement, permettant une meilleure considération de leurs besoins et préférences. Objectif: Cette étude visait le codéveloppement d’un tel programme d’autogestion de la douleur chronique, réalisable sans le soutien d’un professionnel de la santé.

Méthode

La démarche s’inscrit dans la recherche basée sur la conception et est réalisée dans le cadre d’un partenariat étroit entre chercheurs, partenaires atteints de douleur chronique, professionnels de la santé, étudiants en médecine et graphiste. Nous avons principalement basé le contenu du programme sur une revue systématique de la littérature, des guides de pratique, l’expérience clinique et l’expertise expérientielle des patients. Le codéveloppement a été réalisé en plusieurs cycles itératifs, dont trois mises à l’essai.

Résultats

Grâce à l’apport des parties prenantes, nous avons codéveloppé le programme « Agir pour moi ». L’identité du programme, son contenu, sa structure et les modalités d’apprentissage proposées soutiennent pas à pas le développement de compétences et l’application de stratégies d’autogestion par soi-même. Ces démarches sont favorisées par l’intégration de témoignages positifs, d’un contenu empreint de bienveillance et d’une utilisation accrue de techniques de changement de comportement.

Conclusion

L’approche de recherche choisie a permis de créer un environnement d’apprentissage jugé bienveillant, susceptible de soutenir le sentiment d’auto-efficacité et la motivation.

MOTS-CLÉS:

• Patient partners
• patient engagement
• self-management
• chronic pain
• patient-oriented research
• design-based research

Introduction

L’autogestion est une approche à privilégier pour gérer la douleur chronique qui touche un adulte sur cinq au Canada.^1,2 L’individu y joue un rôle actif dans la prise en charge de la douleur. Ceci implique le développement de connaissances, de compétences et de sa confiance en soi pour appliquer différentes stratégies permettant de gérer les symptômes, leur traitement et les conséquences de vivre avec une maladie chronique.³ Comparativement aux soins usuels, suivre un programme d’autogestion améliore, à court et à moyen terme, plusieurs mesures du fonctionnement physique et émotionnel.^4–6 De nombreux patients souhaitent d’ailleurs obtenir davantage d’informations, de conseils et de soutien à l’autogestion pour mieux vivre avec la douleur.^7–10 Pourtant, l’offre de tels programmes en présentiel est limitée par de longues listes d’attente au Canada, le nombre d’individus atteints étant trop élevé pour assurer l’accès à tous dans des délais acceptables.¹¹ Suivre un programme en ligne et appliquer les stratégies d’autogestion proposées pourrait réduire l’interférence de la douleur, les symptômes dépressifs, l’anxiété, l’intensité de la douleur et la catastrophisation, améliorer l’auto-efficacité et ainsi représenter une alternative de choix.^12,13

Cependant, si de telles interventions ont connu un essor sans précédent chez les anglophones au cours de la dernière décennie, on observe des avancées beaucoup plus timides du côté francophone.^12,14–19 En effet, ceux qui tentent de se tourner vers le Web pour suivre un programme d’autogestion de la douleur chronique disponible gratuitement et sans contraintes en français se butent plutôt à une offre fractionnée d’information. En 2020, aucun programme générique pour la douleur chronique, en ligne, accessible à tous et appuyé par les données probantes n’était offert.

Par ailleurs, nombre d’applications et de programmes en ligne d’autogestion disponibles en anglais sont développés sans la contribution requise des utilisateurs cibles, soit les personnes atteintes de douleur chronique.^20,21 Pourtant, la littérature pointe dans le sens d’inclure ces partenaires potentiels au sein des équipes, permettant ainsi une meilleure prise en compte de leurs besoins, et leurs préférences.^10,22–25 C’est d’autant plus important que ces programmes requièrent que l’apprenant soit proactif et persiste dans l’apprentissage et l’application de stratégies. Un faible niveau d’engagement est un obstacle majeur à la mise en œuvre de programmes en ligne.²⁶ L’intégration du point de vue des personnes atteintes de douleur chronique à titre de patients-partenaires dans un processus de codéveloppement peut s’avérer un élément-clé pour générer un programme jugé engageant, utile et facilement accessible.²⁷ Aussi, comme les personnes atteintes de douleur chronique valorisent l’expérience positive d’autres personnes ayant également un vécu de douleur, le partenariat avec ceux-ci permet de valoriser et promouvoir un regard positif sur l’impact de l’autogestion.

L’objectif de cette étude était de codévelopper un programme d’autogestion de la douleur chronique en ligne à l’intention des personnes adultes atteintes et qui ne reçoivent pas de services spécialisés. Le contenu du programme se devait d’être général et applicable sans le soutien d’un professionnel de la santé, tenant ainsi compte des contraintes réelles liées au manque de ressources. Bien qu’un certain degré de soutien de professionnels favorise l’engagement des apprenants, le contexte actuel du réseau de la santé et des services sociaux québécois ne permet pas d’assurer ce contact pour tous. Un programme d’autogestion autodirigé au design simple, incluant des instructions claires et des fonctionnalités permettant de compenser les difficultés liées à l’attention et à la concentration, pourrait soutenir les personnes qui ne bénéficient pas nécessairement d’un suivi.²⁸

Méthode

Le codéveloppement du programme d’autogestion en ligne, lequel peut être considéré comme une formation structurée regroupant plusieurs leçons, s’appuie sur des concepts-clés de la recherche basée sur la conception et les principes de l’engagement des patients. Nous avons cherché à utiliser les perspectives collectives issues de l’expérience vécue, de la pratique clinique et de la recherche afin de créer un programme complet et engageant.

Recherche basée sur la conception

La recherche basée sur la conception (design-based research) est une approche méthodologique flexible issue du domaine de l’éducation, utilisée à la fois pour développer des innovations pédagogiques visant à résoudre un problème pratique en contexte réel et à approfondir notre compréhension des assises théoriques sous-jacentes.²⁹ Le codéveloppement du programme d’autogestion en ligne repose sur ses concepts-clés, incluant la participation active de chercheurs, de professionnels et d’utilisateurs cibles, l’utilisation de plusieurs méthodes, la réalisation de multiples cycles itératifs de conception, de test, d’évaluation, et de réflexion, et le souci d’un impact sur la pratique et les principes de conception.^30,31 L’évaluation de notre objectif s’est déroulée à travers plusieurs mises à l’essai et échanges avec les partenaires, dont la rétroaction était un indicateur clé. Après l’intégration réussie de leurs idées et révisions, le programme a atteint une maturité suffisante pour être mis à l’essai à plus grande échelle.

Comme les composantes d’un programme d’autogestion de la douleur chronique proviennent de différentes disciplines, plusieurs théories et modèles orientent son développement.^32–35 Nous nous sommes principalement basés sur l’approche cognitivo-comportementale de la douleur, en intégrant plusieurs techniques dont la gestion du stress par la relaxation et la méditation pleine conscience, la restructuration cognitive et l’activation comportementale basée sur ce qui est important pour l’apprenant.^36,37 Le Modèle motivationnel de l’autogestion de la douleur, lequel intègre des éléments du modèle transthéorique du changement et de la théorie socio-cognitive, a aussi guidé le développement du contenu du programme dans une optique de motivation et de disposition au changement.³⁸

Engagement des patients partenaires et collaborateurs

L’objectif du partenariat avec les patients est ici principalement une co-construction, décrite comme l’implication de patients dans le développement d’un cadre, d’un outil ou d’une stratégie.³⁹ Nous avons adopté les principes directeurs de la recherche axée sur le patient énoncés dans le cadre d’engagement des patients des Instituts de Recherche en Santé du Canada, soit l’inclusivité, le soutien, le respect mutuel et la collaboration.⁴⁰ Pour ce faire, nous avons pris le temps d’échanger sur le processus envisagé, en précisant que tous les partenaires contribuent au projet sur un même pied d’égalité. Nous avons d’emblée valorisé le point de vue des patients partenaires et mentionné que leur apport était tout aussi important que celui des autres partenaires, qu’ils soient professionnels de la santé, chercheurs ou graphiste. Notre volonté de rejoindre adéquatement notre population cible était explicite.

Nous avons ensemble opté pour une approche flexible sur plusieurs plans pour diminuer les obstacles à l’engagement dans le processus de codéveloppement.⁴¹ Dans le contexte de la pandémie, bien que des rencontres de groupe aient été envisagées, ce sont principalement des discussions à deux et en ligne qui ont été tenues avec chaque partenaire afin de faciliter la contribution au projet. D’autres moyens que nous avons utilisés pour favoriser l’accessibilité à la recherche incluent: l’utilisation des moyens de communication privilégiés par les partenaires, le versement d’honoraires, le remboursement des frais de stationnement, l’offre de transport, le choix du lieu de rencontre à la discrétion du partenaire, la possibilité de cibler et réévaluer un niveau d’engagement tenant compte de l’énergie disponible et des capacités perçues, lesquelles peuvent fluctuer dans le temps.⁴¹ Nous avons établi la fréquence des rencontres en conséquence et nous l’avons réévaluée ponctuellement pour que la collaboration demeure réaliste. Ensemble, nous avons ciblé leurs intérêts et leurs forces, puis mis à l’avant-plan leur expertise expérientielle en gestion de la douleur chronique. Lors des rencontres, nous avons accueilli la diversité des points de vue en tentant d’intégrer le plus possible la vision de chacun dans le programme. Nous avons échangé plusieurs courriels pour partager les avancées et les futures orientations envisagées pour favoriser l’implication des partenaires sur les volets d’intérêt. Tous ont été invités à contribuer au transfert de connaissances.²⁴

Création de l’équipe de développement

Le potentiel des partenaires à fournir des informations riches sur le contenu et la structure à développer, les techniques de changement de comportement et les modalités d’apprentissage à promouvoir, les défis liés à l’utilisation d’un programme d’autogestion en ligne, et les perceptions à envisager des futurs utilisateurs a guidé la création de l’équipe. Les professionnels de la santé devaient cumuler un minimum de 5 ans d’expérience en gestion de la douleur chronique et présenter des expertises complémentaires. Des étudiants en médecine ayant un rôle d’auxiliaires de recherche avaient également l’opportunité de contribuer ponctuellement à l’étude sans répondre à ces exigences. Les patients partenaires et collaborateurs devaient en outre être capables, au-delà de leur propre expérience, de concevoir, considérer et représenter une vision plus large des besoins liés au vécu avec la douleur chronique. Nous faisons une distinction entre patients partenaires et collaborateurs vivant avec la douleur chronique uniquement sur le plan de l’intensité de l’implication: l’apport des collaborateurs était ponctuel tandis que celui des patients partenaires était soutenu à toutes les étapes de codéveloppement. Les critères de sélection des patients-partenaires étaient: (1) être âgé de 18 ans ou plus; (2) vivre avec la douleur chronique non cancéreuse depuis plus de 3 mois; (3) avoir accès à un ordinateur et à Internet; (4) lire et comprendre aisément le français; (5) être motivé à s’engager dans une démarche impliquant plusieurs itérations sur une période d’environ un an. Les collaborateurs répondaient aux mêmes critères à l’exception du dernier. De plus, une certaine diversité quant à l’âge, au sexe, à la problématique de douleur, et aux limitations fonctionnelles était souhaitable pour obtenir des points de vue diversifiés.

Processus de codéveloppement

Nous nous sommes entretenus virtuellement, par téléphone ou par courriel sur une période d’un an et demi. Nous nous sommes d’abord appuyés sur une revue systématique des caractéristiques et des effets de programmes d’autogestion de la douleur chronique réalisée au préalable pour développer une table des matières et identifier le contenu potentiel.⁴² Cette revue a permis de documenter 104 programmes d’autogestion distincts, offerts en présentiel ou en ligne, lesquels ont nourri notre réflexion quant aux contenu et format à privilégier.⁴³ Nous nous sommes appuyés sur les données probantes, en amont de la démarche avec les partenaires, pour développer une table des matières. Celle-ci présentait les stratégies les plus couramment incluses, dont l’éducation sur la douleur, les approches corps-esprit, l’activité physique et les approches psychologiques. La plupart des programmes documentés incluaient de se fixer des objectifs (n = 78; 75%) et soutenaient le pacing, qui est un concept lié à la gestion de l’énergie (n = 54; 52%). Par ailleurs, d’autres compétences étaient parfois incluses dans une moindre mesure, comme la résolution de problème (n = 46; 44%) et la planification d’action (n = 34; 33%). Le travail sur chaque leçon a donc commencé par la rédaction d’un texte dans Word énonçant les sujets centraux, que nous avons bonifiés progressivement. Nous avons ensuite intégré le contenu dans la suite Articulate 360⁴⁴ afin de faciliter les itérations et permettre de travailler à la fois sur le contenu et le format du programme. Cette suite permet de présenter et modifier facilement du contenu utilisant différents médias, ce qui favorise les cycles de la recherche basée sur la conception. Contrairement à une approche axée sur l’enregistrement systématique des décisions, notre processus privilégiait une intégration dynamique des idées émises lors de nos rencontres virtuelles. Ainsi, pour alléger la charge des partenaires, nous travaillions ensemble, en temps réel, sur la plus récente version du programme. Les suggestions de contenu étaient intégrées immédiatement, puis peaufiné pour refléter fidèlement l’idée du partenaire. Ce qui nécessitait davantage de recherche ou de temps pouvait être réalisé individuellement et faire l’objet d’ajustements lors de la rencontre suivante. Tous les partenaires pouvaient contribuer à l’ensemble des aspects du développement du programme, dont son identité (couleurs, logo, nom, etc.), sa structure (séquence des leçons, organisation du contenu, navigation, etc.), son contenu (stratégies d’autogestion, contenu théorique, témoignages, etc.), et les modalités d’apprentissage et techniques de changement de comportement (plan personnel, activités réflexives, scénarios interactifs, etc.). Le programme devrait présenter une structure graduelle, sans que l’utilisateur y soit contraint.

En ce qui concerne l’identité du programme, nous avons d’abord demandé aux partenaires de partager des noms accrocheurs par courriel. Puis, par voie de sondage, chacun a identifié ses deux premiers choix parmi les suggestions reçues, en plus de se prononcer sur les couleurs à privilégier, à éviter, ainsi que sur les caractéristiques souhaitables du futur logo. Les collaborateurs ont mentionné les aspects visuels qui leur déplaisent, de même que des exemples de choses « à ne pas faire ».

En plus des cycles d’itération réalisés en continu en dyade sur des leçons ou du contenu ciblé, nous avons fait trois mises à l’essai du programme à intervalle de quelques mois avec les partenaires. Nous les avons réalisées en ligne, à différents stades de développement pour s’arrimer autant que possible aux besoins identifiés. Les commentaires des partenaires étaient tous enregistrés sur la plateforme Review 360, intégrée à la suite Articulate 360. Tous pouvaient apporter de la rétroaction quant à l’identité visuelle, au contenu, à la structure et aux modalités d’apprentissage (31 août 2021; 12 octobre 2021; 12 janvier 2022). Les partenaires pouvaient voir, réagir ou répondre aux commentaires des autres. Ils avaient environ un mois pour transmettre leurs rétroactions, à l’issue de quoi nous intégrions les idées émises, dans les limites de ce que nous permettait Articulate 360. Les rares désaccords ont été résolus par des discussions ou en sollicitant l’avis d’autres membres de l’équipe. Cette approche collaborative, respectueuse de chaque expertise, a été cruciale pour façonner un programme qui se veut holistique et adapté aux besoins de notre public cible.

Résultats

L’équipe regroupait les partenaires suivants: une étudiante au doctorat, trois patientes partenaires, une anesthésiologiste ayant une maîtrise en technologie éducative, un psychologue, une physiothérapeute, une ergothérapeute, une pharmacienne, une étudiante en médecine et une graphiste. Quatre collaborateurs vivant avec la douleur chronique, une deuxième anesthésiologiste et trois médecins résidents ont également contribué à la démarche de façon ponctuelle. Chaque personne impliquée a apporté une expertise unique et la valeur attribuée à chaque ajout témoigne de notre engagement envers l’inclusion de diverses perspectives pour favoriser la pertinence du programme.

Identité du programme

En fonction des réponses reçues au sondage, nous avons vérifié s’il y avait des programmes existants qui portaient déjà les noms ayant obtenu le plus de votes. À ce stade, « Mieux vivre avec sa douleur chronique », qui était légèrement en tête, a dû être écarté par souci d’éviter la confusion avec d’autres programmes ayant des noms similaires. Par la suite, toujours en s’appuyant sur les préférences des partenaires, nous avons opté pour le nom court: « Agir pour moi ». Ceci permettait de se démarquer, tout en donnant une certaine indication quant à la nature du programme.

Les informations recueillies dans le sondage concernant les couleurs et le logo ont orienté la démarche avec la graphiste. Elle a créé quatre logos, lesquels ont été soumis à l’équipe pour cibler les préférences. L’option retenue représente un labyrinthe (Figure 1).

Figure 1. Première version du logo retenu parmi les quatre choix proposés.

Comme la combinaison de stratégies d’autogestion qui fonctionne n’est pas la même pour tous, le design initial a été légèrement modifié par l’ajout d’ouvertures reflétant plusieurs sorties distinctes (Figure 2).

Figure 2. Version finale du logo d’Agir pour moi.

L’image évoque qu’avec du travail, des essais et erreurs, il est possible d’atteindre une meilleure qualité de vie et de mieux gérer la douleur chronique. Il faut d’abord agir, prendre action, choisir un chemin, parfois revenir en arrière, et persister pour trouver la voie qui fonctionne, cette dernière étant différente pour chaque personne vivant avec la douleur chronique.

Contenu

La base du contenu a été développée en nous appuyant sur plusieurs articles inclus dans la revue systématique, de même que sur les données probantes issues de guides de pratiques cliniques, pairées avec l’expérience clinique.^14,45–56 Nous avons également tenu compte des barrières et facilitateurs à l’autogestion formulées dans la littérature.^57,58 Nous avons d’abord travaillé avec les six stratégies suivantes: l’éducation sur la douleur, le pacing (concept lié à la gestion de l’énergie), la pratique d’activités de mieux-être, l’activité physique, le recadrage cognitif, et l’adoption d’une bonne hygiène de sommeil.⁶ Comme les futurs apprenants sont susceptibles d’appliquer une diversité de stratégies d’autogestion, nous souhaitions en couvrir plusieurs.⁵⁹ Les professionnels de la santé ont bonifié les ébauches écrites initiales et ont contribué à la création de contenu additionnel en se basant sur leurs expertises respectives. Par exemple, nous avons filmé ensemble des étirements et des exercices posturaux tenant compte de potentielles limitations fonctionnelles. Pour soutenir le contenu écrit, nous avons fait des vidéos de témoignages des partenaires qui souhaitaient partager leur regard rétrospectif sur l’application de stratégies et promouvoir un message positif lié à leurs effets.^45,60 Ceci visait entre autres à favoriser l’espoir, normaliser la situation des futurs apprenants, briser le sentiment d’isolement, renforcer les croyances en leurs capacités individuelles et offrir un certain modèle quant à l’application des stratégies. À cet effet, les croyances positives et la détermination jouent un rôle clé dans le succès de l’autogestion.⁵⁹ Nous avons intégré des segments de témoignages au programme de façon itérative. Après l’ajout de quelques vidéos, la personne qui faisait le témoignage en question visionnait les segments dans leur nouvel environnement pour valider qu’elle est avec accord avec les segments choisis et leur emplacement (Figure 3). Dans plusieurs cas, l’ajout de témoignages a mené à la modification ou au retrait d’information initialement présentée par écrit. Les partenaires considéraient que le contenu vidéo était plus « porteur » que l’information théorique, agissant comme une validation par les pairs quant à l’application de stratégies, et nous l’avons donc mis à l’avant-plan lors des boucles itératives.

Figure 3. Exemple d’image présentant une vidéo de témoignage.

Une patiente partenaire a enregistré des capsules audios de méditation pleine conscience, et nous avons créé deux vidéos de cohérence cardiaque dont le visuel change pour suivre le rythme proposé de respiration. Ces dernières sont téléchargeables pour favoriser la pratique régulière de cette activité.

Les deux premières mises à l’essai nous ont amenés à améliorer progressivement la quantité de contenu par leçon et la façon de le transmettre, en misant sur l’atteinte d’un juste milieu entre une information trop théorique et une simplification à outrance. À cet effet, une patiente-partenaire a proposé d’inclure des témoignages dès la section À propos. De plus, la formulation des phrases, dont le ton adopté reflète le non-jugement et la bienveillance était perçue très importante au sein de l’équipe. Comme la plupart des personnes avec une douleur chronique vivent des sentiments de frustration et de désespoir à un moment de leur parcours, nous souhaitions normaliser ce type de situation chez les apprenants et encourager la reconnaissance des petits comme des grands succès.⁵⁹ Une étude de la portée souligne que les apprenants peuvent ressentir de la culpabilité lorsqu’ils se sentent incapables de mettre en pratique les stratégies d’autogestion, les conduisant à l’autocritique, voire au dégoût de soi.⁵⁷ Plusieurs itérations ont été réalisées pour s’assurer d’éviter de tels irritants chez les futurs apprenants et favoriser la persévérance. Lors de la troisième mise à l’essai, les commentaires s’avéraient plus spécifiques. Par exemple, un partenaire a proposé de réaffirmer l’objectif global du programme à un endroit précis, de revoir l’ordre de certaines phrases ou informations, et d’ajouter une courte explication sous un graphique. Globalement, les rétroactions se concentraient sur des éléments plus pointus visant à favoriser une bonne expérience de l’utilisateur et une meilleure compréhension du contenu grâce au vocabulaire et au phrasé utilisé.

Structure et format

Au cours de rencontres sporadiques ou hebdomadaires, nous avons planifié, développé, testé et revu la structure des leçons réparties sur huit semaines. Afin de favoriser l’anticipation du contenu par les apprenants, nous avons d’abord convenu d’introduire l’information de façon similaire d’une leçon à l’autre. La séquence privilégiée pouvant être reproduite à plus d’une reprise dans une même leçon est la suivante: introduction ou témoignage, théorie, exercice pratique ou réflexif dans le plan personnel. Toutefois, quand les partenaires indiquaient que certaines sections étaient trop théoriques ou semaient la confusion, nous cherchions ensemble une séquence appropriée, peu susceptible de provoquer de la frustration chez l’apprenant.

Pour favoriser l’engagement des apprenants, l’information est présentée par courtes séquences entrecoupées par des séparateurs sur lesquelles ils doivent cliquer pour poursuivre. Ceci permet de ne montrer qu’une partie du contenu à la fois, et évite que les apprenants défilent rapidement vers le bas sans avoir pris connaissance de l’information présentée. Nous avons aussi opté pour différents médias tel que des photos, des infographies, des scénarios interactifs, des tableaux, des enregistrements audios, des vidéos d’information et d’exercices.⁶¹ L’équipe souhaitait qu’une certaine forme de soutien indirecte soit perceptible dans le programme, à titre d’environnement d’apprentissage. Nous avions le souci que les images et visuels reflètent une certaine diversité de sexe, d’âge, de race, de corps. Par ailleurs, nous avons conclu que le contenu devait être entièrement narré afin de tenir compte des difficultés sur les plans de la concentration et de l’attention des personnes ayant une douleur chronique.¹⁰ Les apprenants ont donc le choix de lire l’information ou de l’écouter. Par ailleurs, lors de la première mise à l’essai, il a été suggéré de préciser qu’il est possible d’adopter une certaine flexibilité dans le suivi hebdomadaire pour tenir compte des variations d’énergie. Plusieurs courtes capsules audios ont été intégrées à chaque leçon et suivent l’information écrite. La même information est présentée dans les deux cas. Par une offre de contenu engageant sur une plateforme conviviale, nous souhaitions soutenir la motivation des futurs utilisateurs.⁶¹

Modalités d’apprentissage et techniques de changement de comportement

Notre programme d’autogestion en ligne devait permettre aux apprenants de développer leurs habiletés d’autogestion de façon autonome et les guider dans le maintien de nouveaux comportements. À travers les leçons, nous avons inclus 26 des 93 techniques de changement de comportement telles que décrites dans la taxonomie de Michie et al.,⁶² lesquelles contribuent également au développement de compétences. Celles qui sont intégrées de façon transversale dans le programme sont: la fixation d’objectifs (comportement), la résolution de problèmes, la planification de l’action, la révision des objectifs (comportement), l’automonitorage du comportement, les instructions sur la manière de pratiquer un comportement, la réattribution, l’information sur les conséquences pour la santé, l’information sur les conséquences émotionnelles, l’information sur l’approbation des autres, la formation d’habitudes, la récompense non spécifique, l’autorécompense, la réduction des émotions négatives, le cadrage/recadrage et les conséquences indirectes. Certaines sont à la fois des éléments observables d’une intervention conçue pour modifier ou orienter les processus causaux qui régulent le comportement, et des compétences appliquées par l’apprenant dans un contexte d’autogestion.^3,62,63 D’autres techniques sont utilisées de façon plus ciblée dans une à trois leçons: la fixation d’objectifs (résultats), le soutien social (non spécifié), la démonstration du comportement, la substitution du comportement, les tâches graduées, les sources crédibles, la récompense sociale, le soutien pharmacologique, les changements corporels (entraînement à la relaxation), et la persuasion verbale des capacités. Des exercices interactifs comme des jeux-questionnaires, des questions à glisser-déposer et des mises en situation permettent d’optimiser la compréhension. Dans chaque leçon, les apprenants sont invités à rédiger leur objectif lié à la thématique abordée et à en faire le suivi. Nous avons opté pour créer un cahier de l’apprenant, le « Plan personnel », pour favoriser la pratique et l’acquisition de compétences d’autogestion.⁵⁷ Il s’agit d’un document PFD converti en formulaire regroupant de nombreuses activités réflexives, d’observation, de monitorage, de résolution de problème, et de planification d’action. Les apprenants sont invités à le télécharger, l’enregistrer, et y remplir uniquement les sections suggérées lorsque le logo de l’arbre est présenté dans chaque leçon (Figure 4).

Figure 4. Vue d’une consigne liée à l’utilisation du plan personnel dans Agir pour moi.

Les marches à suivre et pistes de réflexion décrites dans le programme en ligne sont toujours reprises dans le plan personnel pour que les apprenants réalisent l’exercice par écrit. La troisième mise à l’essai a principalement permis d’apporter des modifications aux activités proposées dans le plan personnel afin qu’elles se fassent de façon fluide. Nous avons retiré, modifié ou simplifié les exercices jugés trop énergivores, trop longs, peu claires ou trop compliqués. Nous avons opté pour présenter, lorsque c’était approprié, plusieurs choix de réponses que nos partenaires jugeaient représentatifs de ce qu’ils auraient pu donner, en plus d’ajouter une section pour que les apprenants rédigent leur propre réponse au besoin. Voici l’une des consignes données aux apprenants: « L’idéal est de fixer des objectifs que vous serez capables d’accomplir même lors de moins bonnes journées. Ceci vous permettra de vivre plusieurs petites victoires tout en respectant vos limites. » Ceci reflète le ton adopté dans le programme. À partir de la semaine 3, les apprenants font d’ailleurs un retour hebdomadaire sur l’objectif qu’ils se sont fixé la semaine précédente dans le plan personnel. Ces retours forgent l’habitude de faire un suivi, renforcent le sentiment d’auto-efficacité et alimentent la réflexion sur les solutions aux obstacles rencontrés dans l’atteinte de leur objectif.

Première version complète du programme

Tout d’abord, pour guider les futurs apprenants dans le programme, l’avant-propos « Que propose Agir pour moi » permet de répondre aux principales questions des utilisateurs. Nous y donnons une définition et des exemples d’autogestion, mentionnons que le programme s’adresse à toute personne vivant avec des douleurs chroniques non cancéreuses, et insistons sur l’objectif du programme qui est de redonner un pouvoir personnel et des moyens d’agir pour améliorer le quotidien des apprenants. Nous mettons également à l’avant-plan deux attitudes-clés à adopter: 1. Se donner le droit d’essayer, et 2. Se donner du temps pour adopter de nouvelles habitudes. Comme plusieurs stratégies sont proposées, les apprenants sont invités à garder l’esprit ouvert et à les essayer, puisque c’est en combinant différentes approches qu’ils parviendront à mieux gérer la douleur. Nous présentons un résumé de ce qui sera abordé et les invitons à y aller une étape à la fois. Ils doivent prévoir au moins 60 à 90 minutes par semaine pour suivre le programme et faire les exercices proposés. La première semaine peut toutefois requérir 120 à 150 minutes. Une vidéo explicative sur la navigation dans le programme aborde en outre les différentes fonctionnalités, incluant la narration. Le Tableau 1 présente le contenu détaillé du programme.

Tableau 1. Synthèse du contenu d’Agir pour moi.

Thématique ou stratégie par semaine	Titre des leçons	Contenu détaillé
1. Introduction	Qu’est-ce que la douleur chronique ?	Distinction entre douleur aiguë et chronique
		Présentation de la douleur nociceptive, neuropathique et nociplastique
		Exploration de 4 fausses croyances: la douleur chronique indique un danger; la douleur est dans votre tête; si j’arrête de bouger, la douleur va diminuer; une médication efficace contre la douleur chronique va l’éliminer complètement
	Êtes-vous prêt pour l’autogestion ?	Téléchargement et marche à suivre pour utiliser le plan personnel
		Importance, capacité et motivation à apporter des changements de comportement
		Planification de moments dédiés au programme
		Gestion du doute
		Identification d’obstacles et de solutions potentielles
	Comment fixer un objectif SMART ?	Réflexion et priorisation des aspects à améliorer autres que la douleur
		Définitions et exemples des caractéristiques des objectifs SMART (Spécifique, Mesurable, Attrayant, Réaliste, Temporellement défini)
		Exercices et mise en situation sur la transformation des priorités en objectifs SMART
		Identification et planification de récompenses à l’atteinte des objectifs
		Marche à suivre pour le suivi dans le plan personnel
2. Pratiquer des activitésde mieux-être	Diminuer le stress	Prise de conscience des tensions
		Exercice de respiration consciente
		Vidéos de cohérence cardiaque
		Description de l’imagerie mentale
		Audio de relaxation progressive de Jacobson
		Identification d’une activité à pratiquer
	Vivre la pleine conscience	Méditation pleine conscience guidée en six audios: méditation de 3 minutes, sur les sons, sur les pensées, sur les douleurs, en situation difficile, scan corporel
		Effets de la méditation
		Planification d’une pause pour soi
		Suggestions de ressources audios additionnelles hors programme
		Méditation libre
		Mise en situation
		Faire le point et définir un objectif SMART
3. Pratiquer le pacing	Retour sur votre objectif	Réflexion sur la rédaction et l’atteinte de l’objectif, rétroaction imbriquée
	Évaluer vos dépenses d’énergie	Explications, exemples et réflexion sur le fait d’en faire trop, trop peu ou une combinaison des deux
		Définition et exemples de pacing (concept lié à la gestion de l’énergie)
		Définition, exemples et exercice pour trouver le niveau de base d’activité
		Définir un objectif SMART
		Faire le point
		Réponses aux pensées empêchant de pratiquer le pacing
4. Pratiquer le pacing –suite	Retour sur votre objectif	Réflexion sur les moyens pour atteindre l’objectif, les facilitateurs, les obstacles, et solutions potentielles
	Planifier ses semaines	Développement d’un plan de semaine: positionner les obligations à l’horaire, répartir et espacer les activités les plus exigeantes, inclure une ou plusieurs activités agréables, revoir les priorités, respecter le pacing
		Faire le point et définir un objectif SMART
5. Faire de l’activitéphysique	Retour sur votre objectif	Réflexion sur les facilitateurs et obstacles à la progression vers l’atteinte de l’objectif, et identification de solutions potentielles
	Faire des étirements	Impact de l’activité physique sur le quotidien
		Définition et exemples d’intensité et de dose adéquate d’activité physique
		Vidéos de sept exercices d’étirement et consignes associées
	Pratiquer une activité physique que vous aimez	Identification d’une activité physique appréciée, suggestions, bienfaits et augmentation très graduelle
		Faire le point et définir un objectif SMART
		Réponses aux pensées qui nuisent à la pratique d’activité physique
6. Prendre soin de sespensées	Retour sur votre objectif	Réflexion sur le niveau de confiance lié à l’atteinte de l’objectif et la possibilité d’être accompagné pour soutenir la motivation, rétroaction imbriquée
	Identifier les pièges de la pensée	Définition, types, exemples et exercices sur les pièges de la pensée et les pensées plus adaptées
		Réflexion sur l’impact des pensées sur la douleur
		Mise en situation sur les pièges de la pensée
	Percevoir le positif	Influence mutuelle des pensées, émotions et comportements, identification de réactions en chaîne positive et négative
		Recadrage des pensées: être à l’écoute, évaluer et arrêter ou remplacer
		Mise en situation sur l’adoption d’un autre point de vue
		Journal de gratitude
		Définir un objectif SMART
7. Réviser ses habitudesde vie	Retour sur votre objectif	Retour sur les caractéristiques SMART et les récompenses à l’atteinte des objectifs, rétroaction imbriquée
	Favoriser le sommeil	Réflexion et exercices sur la perturbation du sommeil liée à la douleur
		Suggestions pour un sommeil récupérateur
		Définir un objectif SMART
	Adapter l’alimentation	Impact de l’alimentation sur la douleur chronique
		Explications, astuces et réflexion sur 4 recommandations: inclure une diversité d’aliments contenant des fibers, diminuer la consommation d’aliments ultra-transformés, diminuer la consommation de sucres ajoutés, limiter la consommation d’alcool
		Définir un objectif SMART
8. Planifier la suite	Retour sur vos objectifs	Réflexion sur quoi faire quand la réalisation de l’objectif ne se déroule pas comme prévu
	Maintenir le changement	Retour sur les stratégies et sélection de celles à adopter
		Définir les objectifs SMART associés
		Création d’un plan d’action: identification de ce qui provoque des poussées de douleur, identification de ce qui fait du bien, planification de choses à faire quand la douleur augmente
		Mot de la fin sur le soutien social

Agir pour moi est accessible à l’adresse suivante: https://gerermadouleur.ca/agir-pour-moi/.

Discussion

L’objectif de cette étude était de codévelopper un programme d’autogestion de la douleur chronique en français, en ligne et en partenariat avec des personnes vivant avec de la douleur chronique non-cancéreuse. En amont de cette étude, nous n’avions pas trouvé de programme en ligne autoguidés, accessibles et gratuit qui soutenaient le développement de compétences en autogestion sur plusieurs semaines. Le programme se devait d’être convivial, de soutenir la motivation de l’apprenant, de le guider dans le développement de compétences, tout en présentant une marche à suivre claire pour l’application des stratégies proposées. Celui-ci devait être applicable sans le soutien d’un professionnel de la santé, et s’adresser aux adultes ne recevant pas de services spécialisés.

L’approche de recherche basée sur la conception a permis, selon l’équipe, de créer un environnement d’apprentissage humain et chaleureux bien qu’autodirigé. En ce sens, la rétroaction obtenue lors de la troisième mise à l’essai de même que les échanges avec les partenaires ont permis de statuer sur l’atteinte de l’objectif. Il n’y avait plus de suggestions d’ajouts, seulement des ajustements, lesquels ont été apportés à leur satisfaction.

Agir pour moi soutient pas à pas le développement de compétences et l’application de stratégies d’autogestion sans l’apport d’un professionnel de la santé. Ces démarches sont favorisées par l’intégration de témoignages positifs, un contenu empreint de bienveillance et une utilisation accrue de techniques de changement de comportement. Comparativement aux applications disponibles sur le plan commercial et à d’autres programmes d’autogestion, Agir pour moi inclut davantage de technique de changement de comportement, en phase avec la grande diversité de stratégies abordées et le souci que celles-ci soient actionnables.^64–67

Une volonté commune aux membres de l’équipe était de livrer un programme simple, mais non simpliste. Alors que les propos et illustrations observés dans d’autres programmes étaient perçus comme infantilisants et mal adaptés au public cible, les partenaires ont travaillé de concert pour qu’Agir pour moi reflète adéquatement sa conception à l’intention de toute personne adulte vivant avec des douleurs chroniques non cancéreuses. Aussi, dans un contexte où les personnes âgées sont plus susceptibles de vivre avec la douleur chronique que celles plus jeunes, nous avons inclus des fonctionnalités faciles d’utilisation, dont la narration de tout le contenu, permettant de les rejoindre.²⁸ Il est attendu que ceci contribuera à minimiser les obstacles majeurs à son application, ceux-ci ayant déjà été soulevés et adressés lors des multiples cycles d’itération. Les barrières potentielles à l’engagement des apprenants avec une intervention en ligne ou mobile incluent la difficulté à développer un lien, le manque de flexibilité, les défis liés à la technologie, la difficulté à appliquer ce qui est proposé, la quantité trop élevée d’information, et la faible littératie numérique.⁶⁸ Agir pour moi, par sa facilité d’utilisation et d’accès, son interface invitante, ses témoignages authentiques, ses pistes de réflexion pertinentes et ses explications éprouvées devrait permettre de surmonter la plupart de ces contraintes et de s’arrimer aux préférences des utilisateurs cibles.⁶¹

La participation de patients partenaires, de collaborateurs et de professionnels de la santé a permis de codévelopper un programme qui s’arrime à la réalité francophone et à l’insuffisance de ressources humaines liées à la gestion de la douleur chronique au Québec. En choisissant une approche ancrée dans le contexte québécois, nous augmentons la probabilité que le programme soit adopté par cette population. Nous avons soutenu la participation des partenaires à la conceptualisation, à la conception et aux boucles itératives d’évaluation et de raffinement par une approche flexible. Nous avons également valorisé leurs idées, perspectives, expériences et suggestions, et misé sur le développement de relations saines et égalitaires.⁶⁹ Les patients partenaires et collaborateurs ont apprécié l’ouverture d’esprit manifestée face à leur contribution tout au long du projet. L’adaptation d’un programme existant aurait pu limiter leur apport et ne pas refléter adéquatement les expériences des personnes au Québec. Nous avons choisi de leur donner beaucoup d’espace afin qu’elles participent directement au développement du contenu et du format du programme, sans se limiter à des structures existantes, pour rendre le programme plus pertinent et adapté à leurs besoins spécifiques. Le fait de discuter et sonder régulièrement leur l’avis sur la façon d’amener l’information, la structure à favoriser et les fonctionnalités à offrir devrait permettre d’optimiser l’expérience des futurs apprenants. Alors que certaines attentes liées au développement d’un programme peuvent aller de soi, comme l’inclusion d’explications sur la douleur chronique, sur sa nature biopsychosociale et ses causes potentielles, combler adéquatement d’autres besoins peut requérir la collaboration de personnes ayant des connaissances expérientielles. Des aspects plus subtils, comme la validation de l’expérience de la douleur à travers le narratif du programme, peuvent être plus délicats à inclure avec justesse. En nous appuyant sur leur expertise expérientielle et en mettant leurs forces à l’avant-plan, nous avons façonné graduellement la forme et le contenu du programme pour qu’il reflète aux futurs apprenants qu’ils sont capables d’adapter, appliquer et maintenir des stratégies d’autogestion en tenant compte de leurs besoins, leurs préférences, leur contexte, leur rythme et leurs capacités. Les patients partenaires et collaborateurs ont puisé dans leurs expériences personnelles et professionnelles, ainsi que dans celles de leur entourage et de leur communauté pour soutenir l’espoir tout en demeurant réaliste quant au parcours d’essais et erreurs menant à un plus grand sentiment d’équilibre. Plusieurs ont misé sur ce qu’ils auraient aimé savoir lorsque la douleur s’est installée et sur la façon de transmettre cette information pour inciter les apprenants à s’engager dans la démarche et percevoir qu’ils ont la capacité de mettre en pratique les stratégies proposées. Dans leurs témoignages, les patients partenaires et collaborateurs ont identifié les habitudes de vie qu’ils ont modifiées, comment ils ont amorcé et maintenu le changement, de même que les effets perçus.⁵⁹ Ultimement, ces personnes en sont toutes venues à utiliser une combinaison de stratégies. Après le processus de codéveloppement, nous avons sollicité l’apport des membres de l’équipe intéressés à participer à la rédaction du manuscrit. Les partenaires vivant avec la douleur chronique n’ont toutefois pas pu ou voulu s’investir dans cette démarche en raison d’un manque d’intérêt, de temps, d’énergie ou de santé. Bien que la réalité des fluctuations d’énergie à laquelle sont confrontés ces partenaires est rarement abordée dans la littérature sur l’engagement des patients et du public, il s’agit d’un réel enjeu dont les équipes doivent tenir compte et qui ne devrait pas être perçu comme diminuant la qualité de l’implication. Pour bien gérer leur condition, ces personnes font des choix conscients quant aux aspects sur lesquels ils acceptent d’investir de l’énergie. La rédaction d’un article a plus faiblement résonné chez eux. Deux partenaires ont toutefois transmis verbalement quelques suggestions d’éléments à inclure. Ils étaient en accord avec la ligne de pensée de l’article et le fait de voir leur contribution soulignée dans les remerciements. Le résultat de cette démarche est un programme de qualité, jugé humain et bienveillant par les partenaires, bien qu’en ligne et non assorti du soutien de professionnels de la santé. Cette première version est considérée comme une base évolutive. En ce sens, il est essentiel de souligner que cela ne marque pas la fin du processus, mais plutôt le passage à une nouvelle étape. L’étude de faisabilité subséquente, menée avec un devis mixte séquentiel explicatif en 2022 et 2023, a constitué une phase supplémentaire d’essai d’Agir pour moi en contexte réel (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT05319652). Ses résultats incluent des opportunités d’améliorations mineures, qui guideront les ajustements apportés à une future version. Ceci consolide l’évolution continue du programme pour une pertinence accrue. L’attitude d’ouverture envers d’éventuelles améliorations s’aligne parfaitement avec les principes de la recherche basée sur la conception.

Limites

Certaines limites sont dignes de mention. Premièrement, la contribution de cette recherche à la compréhension théorique des apprentissages et de la pratique des stratégies d’autogestion demeure en développement. Cette contribution se précisera au cours de l’étude de faisabilité. Par ailleurs, nous n’avons pas réalisé d’évaluation formelle du processus d’engagement des patients et de son impact potentiel chez ceux-ci.⁷⁰ Aussi, bien que nous ayons été sensibles aux concepts d’équité, de diversité et d’inclusion, nous n’avons pas planifié de processus formel permettant de s’arrimer aux meilleures pratiques. Les membres de l’équipe étaient tous caucasiens, ce qui s’apparente aux tendances observées dans la littérature.⁷¹ À cet effet, la diversité culturelle, bien que mise de l’avant visuellement dans le programme, n’a pas été représentée dans sa conception. Le contexte pandémique a limité nos capacités à diversifier nos collaborations. Nous avons principalement recruté nos partenaires en 2020 et au début de l’année 2021. Dans les circonstances, nos méthodes de recrutement incluaient des approches liées aux échantillonnages à participation volontaire, telles que la diffusion étendue d’une vidéo sur le projet sur les réseaux sociaux et par courriel, de même qu’une méthode par boule de neige où nos partenaires ont invité des membres de leur réseau respectif à joindre l’équipe. Toutes les démarches ont été réalisées en ligne. Notons qu’une telle implication pouvait ne pas être une priorité en contexte d’incertitude et de contraintes liées aux mesures de santé publique de 2020 et 2021.

Malgré l’ouverture de cette opportunité à un large public, nous sommes conscients que des efforts plus ciblés seront nécessaires pour garantir une représentation plus équitable de la diversité ethnoculturelle parmi nos partenaires. Pour les prochaines initiatives, nous envisageons d’établir des partenariats communautaires en amont avec des organismes soutenant l’adaptation et l’intégration sociale des personnes issues de l’immigration. Cette approche proactive nous permettra de tisser des liens avant d’entreprendre un processus de recrutement, et ainsi de tenir compte des réalités spécifiques de différentes communautés dans les communications.

De plus, nous n’avons pas évalué le niveau de lisibilité ni d’accessibilité de l’information présentée dans le programme. Le fait d’avoir narré tout le contenu pourrait atténuer de potentielles contraintes en ce sens. Aussi, des moyens financiers limités ne nous ont pas permis de répondre à certaines préférences identifiées dans une étude canadienne auprès de patients atteints de douleur chronique et utilisées dans d’autres programmes, incluant la création et la modération d’un forum web et d’un lieu de clavardage favorisant le contact entre apprenants et professionnels, l’intégration de messages de suivi ou de rétroaction automatiques, l’ajout d’un accès stratifié au programme en fonction des services reçus et le développement d’une application mobile.^61,72–75 Comme nous n’aurions pas pu assurer la pérennité de ces ressources au-delà du projet de recherche, nous avons choisi de favoriser ce qui pouvait être offert et soutenu à long terme.

Conclusion

Le processus de codéveloppement a été essentiel à l’intégration du point de vue, des besoins et des préférences de patients-partenaires et collaborateurs vivant avec la douleur chronique dans le programme d’autogestion Agir pour moi. Cette approche flexible, centrée sur la création d’un programme autoguidé plutôt que sur une intervention à déployer dans un établissement de santé, offre une perspective novatrice. Le programme ne vise pas uniquement à transmettre de l’information et accroître les connaissances des apprenants: il est conçu pour soutenir la motivation et favoriser le changement de comportements par soi-même, sans l’apport d’un professionnel de la santé.

L’ajout d’un tel programme francophone aux approches de traitement disponibles devrait être utile pour permettre aux personnes vivant avec la douleur chronique de développer des compétences en autogestion, d’appliquer des stratégies dans des situations de la vie quotidienne et d’augmenter leur sentiment d’auto-efficacité. Une étude de faisabilité réalisée en 2022 et 2023 (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT05319652) nous a permis d’évaluer l’acceptabilité du programme et l’engagement de personnes en attente de services d’un center multidisciplinaire de traitement de la douleur, en plus d’explorer ses effets préliminaires rapportés par questionnaires et dans le cadre d’entretiens semi-dirigés. Les résultats obtenus mettent en lumière, entre autres, la convivialité du programme et sa nature engageante. En conclusion, cette initiative témoigne de l’importance du codéveloppement et de l’implication directe des patients-partenaires dans la création de solutions innovantes en autogestion de la douleur.

Déclaration d’intérêt

Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt.

Consentement éclairé et approbation éthique

Les patients partenaires et collaborateurs vivant avec la douleur chronique étaient tous des membres de l’équipe de codéveloppement et non des participants. À cet effet, aucun consentement éclairé ni approbation éthique n’a été nécessaire pour mener cette étude.

Remerciements

PMD remercie les Instituts de recherche en santé du Canada pour le soutien apporté par la Bourse d’études supérieures du Canada Frederick Banting et Charles Best (BESC-D), l’Université Laval pour la Bourse de leadership et développement durable et VITAM - Centre de recherche en santé durable pour la Bourse provenant du Fonds de développement stratégique de la recherche. AMP est titulaire de la Chaire de Leadership en Enseignement sur la douleur chronique à l’Université Laval, ce qui a contribué à l’élaboration du programme. Le financement supplémentaire de cette étude provient de fonds discrétionnaires. Les organismes subventionnaires n’ont joué aucun rôle dans la conception, la gestion, l’analyse, l’interprétation ou la rédaction de ce manuscrit. Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué au codéveloppement d’Agir pour moi. Nous soulignons par ailleurs la contribution de deux partenaires vivant avec la douleur chronique qui ont apporté des suggestions intégrées à ce manuscrit.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the authors.

Additional information

Funding

This work was supported by the Canadian Institutes of Health Research [Frederick Banting and Charles Best Canada Graduate Scholarships-Doctoral Program].